LECCE – Ricevere una diagnosi così è un macigno. Ma, superato lo choc iniziale, ci si rimette immediatamente in carreggiata per affrontare la malattia. Se non fosse che sul cammino si incappa in un altro incubo: le liste d’attesa. È quello che sta succedendo a una giovane donna leccese alla quale è stata diagnosticata la neuromielite ottica, una malattia autoimmune neuroinfiammatoria rara, grave e recidivante che attacca il nervo ottico, il midollo spinale, il cervello e il tronco encefalico. La Scienza ha trovato una terapia per arginare, frenare gli effetti della patologia, che possono essere devastanti. C’è una terapia e, da qualche anno, è diventata gratuita: nel 2017 l’AIFA ha infatti autorizzato l’inserimento di rituximab, il medicinale più frequentemente utilizzato, nella lista dei farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Un ruolo determinante, però, è giocato dai controlli periodici: l’evoluzione della neuromielite ottica va monitorata costantemente o si rischia tanto, tutto.
Ogni sei mesi la paziente deve sottoporsi a una risonanza magnetica a encefalo e colonna cervicale, dorsale e lombosacrale con e senza contrasto, ma per la prima che ha prenotato dopo la diagnosi il cup le ha detto che dovrà aspettare due anni!
“Chi può permettersi di eseguire l’esame a pagamento, lo fa; chi non può è semplicemente un malato di serie B. È uno scandalo” denuncia. E chiede di sapere se esista un modo per programmare a sei mesi la visita, che di fatto non può essere al momento richiesta come “urgente” ma solo perché è cadenzata. Fermo restando che la sua è già una ricetta “rossa” e che dal cup, dove pure è stata al telefono in attesa un’intera giornata, le hanno detto che prima del 2025 non c’è una data utile e di richiamare nel caso qualcuno rinunciasse e lei potesse prenderne il posto.
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