BARI-Diciottomila pugliesi sono affetti da una malattia rara. Il 40 percento di questi ha ricevuto la diagnosi fuori regione. Molti di più la stanno ancora cercando. Come cercano ancora una cura, per lo più, intraprendendo viaggi della speranza che poche volte danno loro la risposta che cercano.
Da oggi in Puglia, nel Salento, ci saranno dei centri specializzati che tenteranno di cambiare numeri e destini. L’ospedale ‘Panico’ di Tricase è uno dei cinque centri che in tutta la Puglia rientra nel “Filo di Arianna”, la rete delle strutture dedicate alle malattie rare. L’ospedale di Scorrano si concentrerà sul trattamento dell’emofilia, come saranno dedicati ad una singola malattia gli ospedali di Ostuni e il ‘Ss. Annunziata’ di Taranto.La novità è stata presentata durante la giornata mondiale delle malattie rare, per dare – si è detto – la stessa dignità a tutti i malati. “Attraverso la cura delle malattie rare – ha spiegato il presidente della Regione, Michele Emiliano – facciamo una specie di stress test del nostro sistema e cerchiamo di farlo funzionare al meglio”.
I più colpiti da sindromi di cui si conosce poco o nulla sono i bambini sino ai 15 anni e gli adulti tra i 40 e i 45 anni. Tutti, in Puglia, sono, e saranno, inseriti nel registro specifico da mettere a disposizione degli operatori accreditati e degli ospedali dedicati. Grazie alla rete, al registro e al Piano nazionale malattie rare di cui la Regione si è dotata per prima, si potranno effettuare diagnosi, terapie e ricerca. Quest’ultima grazie al lavoro dei laureati delle Università pugliesi che saranno impegnati proprio su queste malattie.
Non è una malattia rara, ma è trattata come tale per la scarsa conoscenza che di essa di ha, la Sensibilità Chimica Multipla. E’ stato il governatore Emiliano ha voler annunciare che l’Imid, struttura chiusa qualche anno fa, potrebbe riaprire: “E’ una vicenda che sto seguendo – ha detto Emiliano – perché mi ha molto rattristato. Mi auguro che dal punto di vista giudiziario sia possibile chiarirla per tutti, so che in buona parte si è già chiarita. Ho incontrato il dott. Minelli diverse volte, mi auguro di potere, con lui, trovare la strada giusta – ha concluso il governatore – per riprendere il lavoro nella maniera più opportuna”.
