RUFFANO – Siamo a Ruffano, a pochi metri dal centro abitato, nella bellissima campagna sud salentina.
Andiamo a trovare il piccolo Emanuele, di 5 anni, e la sua famiglia: mamma Eliana, papà Francesco, il fratello maggiore Nicolò, 7 anni, e la piccola Angelica, 2.
alla nascita, emanuele stava benissimo. Ma, quando aveva 10 giorni di vita, ha avuto delle fortissime, e molto lunghe, crisi convulsive, che hanno danneggiato il cervello.
A oggi, non si sa cosa abbia, la sua patologia è sconosciuta, test sul suo dna sono tuttora in corso al Bambino Gesù di Roma. L’unica diagnosi inquadrata, al momento, è di leucodistrofia. Com’è immaginabile, la vita dei suoi genitori, e anche di Nicolò che è dovuto diventare grande in un attimo, è stata rivoluzionata. Tutte le energie si sono concentrate su Emanuele, papà Francesco ha dovuto lasciare il lavoro in campagna, il bambino viene spesso ricoverato e, dopo il primo anno di vita fatto di frequentissime crisi respiratorie, gli è stata impiantata la PEG per nutrirlo con una sonda.
Non cammina, Emanuele, e -stando a quanto dicono i medici- non vede. Gli occhi stanno bene, ma è il cervello che non risponde. Tutto, però, è in divenire. Si studia la sua patologia, di certo rara, per affrontarla e dare una vita il più serena possibile al bambino.
Di certo ascolta musica e tv e sorride se sente la voce del suo fratellone.
Emanuele vive sul suo passeggino ed è per questo che la famiglia si è rivolta a CuoreAmico: per chiedere un’auto adatta al trasporto comodo e sicuro del bambino.
