CALIMERA- Calvario del piccolo Mattia, punto e a capo. Ci risiamo: al bambino di Calimera affetto da una rara malattia genetica -tuttora studiata dagli esperti-, nato con una malformazione alla gambina e costretto a portare un tutore, è stato tolto l’accompagnamento. Era già successo e la nostra era stata una dura battaglia, che a marzo 2013 ottenne finalmente giustizia: al bambino fu confermato l’assegno di circa 480 euro al mese. Adesso la sua mamma lo ha portato nuovamente ad effettuare la visita prevista dall’Inps per verificare la “permanenza dei requisiti sanitari per usufruire di pensione, assegno e indennità di accompagnamento”. Alla fine della visita, la diagnosi che non riconosce l’accompagnamento, arrivata come un macigno per mamma Roberta, dopo un anno fatto, come tutti gli anni dalla nascita di Mattia, di continui viaggi negli ospedali di Napoli e Genova.
La malformazione di Mattia fu diagnosticata a mamma Roberta durante la gravidanza. I medici le dissero che il bimbo avrebbe potuto non sopravvivere e, invece, ce l’ha fatta. Al 7° mese di gravidanza, roberta fu licenziata. Suo marito ha un’officina meccanica, costretto a chiudere ogni volta che devono affrontare un nuovo viaggio della speranza. Dunque la vita è durissima anche dal punto di vista economico.
CuoreAmico Progetto Salento Solidarietà diede un supporto quando il bimbo era ancora nel pancione, ma non basta. L’accompagnamento serve a garantire la copertura minima delle cure e delle necessità di Mattia e invece gli hanno assegnato solo l’indennità di frequenza: la metà dell’importo e solo nei 9 mesi in cui il bimbo va a scuola. Roberta denuncia il fatto che la patologia del bambino, molto rara, non è catalogata ed è per questo che, non comparendo nella tabella di riferimento dell’Inps, non è riconosciuta come malattia che necessita di accompagnamento. Quella di Mattia è una malattia genetica invalidante e degenerativa. A Napoli hanno approntato una diagnosi: la sindrome non ha ancora un nome, ma è la causa dei problemi scheletrici del bambino. Se ci fosse sinergia tra Inps e Registro delle malattie rare, le cose sarebbero diverse, migliori.
E ancora: nel referto Inps si dice che “la madre riferisce miglioramento della situazione” ma Roberta dice che non è vero, che lei non lo ha mai detto. L’unico aspetto che è migliorato è relativo alle ore in cui il bambino porta il tutore, che sono lievemente diminuite. E ora, per un contributo minimo, inizia una nuova battaglia.
