PUGLIA- Ha girato il sollecito agli uffici tecnici preposti e, all’inizio della prossima settimana, avrà un riscontro.
Il direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia, Vito Montanaro, ce lo assicura. Il tema è quello dei fondi già stanziati dalla Regione per il sostegno ai pazienti affetti dalla malattia di Lafora. Fondi su cui si sta facendo pressing perché non c’è tempo da perdere.
La patologia in questione è rara, rarissima: si contano solo 300 casi nel mondo, 30 in Italia, di cui cinque in Puglia. E due di questi sono a Lecce.
Si tratta di una malattia neurologica progressiva, caratterizzata da crisi epilettiche e non solo, ma qualcosa si può fare. In attesa che la Scienza faccia il suo corso per trovare una cura, i massimi esperti d’Italia sono d’accordo nell’affermare che la prospettiva di vita dei pazienti tenda ad allungarsi se l’assistenza agisce su due fronti: il trattamento degli stati epilettici e la prevenzione delle complicanze, che colpiscono soprattutto polmoni, cuore e apparato digerente. Lo dimostra anche un recentissimo studio del centro di San Giovanni Rotondo. E allora bisogna fare presto, prestissimo: serve stilare un protocollo di assistenza ad hoc che “sblocchi” il fondo stanziato dalla Regione nella legge di bilancio 2021. Serve la deliberazione di Giunta che stabilisca le “modalità per l’accesso e la rendicontazione delle risorse”.
Qualche giorno fa, il consigliere regionale Paolo Pagliaro, già autore dell’emendamento alla legge, ha inviato un sollecito a Emiliano, Palese e Montanaro, e quest’ultimo lo ha inoltrato agli uffici, perché pongano in essere il contenuto di quella manovra.
La risposta, dunque, dovrebbe arrivare a stretto giro. E, altrettanto rapidamente, le cinque famiglie pugliesi che fanno i conti con questa subdola malattia dovranno poter contare su un’assistenza mirata e decisiva.
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