Mozione per i fratelli malati di Lafora, cresce il consenso

LECCE – Si allarga il consenso attorno alla mozione presentata dal consigliere regionale Paolo Pagliaro con cui chiede alla Regione di Compartecipare alle spese della cura sperimentale all’estero per i due giovanissimi fratelli di Lecce, affetti dalla malattia di Lafora, una patologia genetica neurodegenerativa rara e terribile.

La speranza di cura è uno studio clinico che sta per partire in Texas. Per affrontare le spese di ospedalizzazione e consentire la somministrazione del farmaco sperimentale creato ad hoc servono 150mila dollari a paziente per due anni di trattamento, durante i quali i due fratelli dovranno essere portati a Dallas a cadenza trimestrale.

Da qui la mozione del consigliere Pagliaro in cui chiede di integrare i fondi che saranno raccolti mediante la campagna di raccolta lanciata dai genitori dei due fratelli. Un appello all’umanità, quindi, che già sta raccogliendo diverse adesioni tra gli stessi consiglieri.