PUGLIA-Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, dopo una riunione che si è svolta oggi nel pomeriggio, ha messo a disposizione il farmaco Zolgensma per la somministrazione a Marco e Paolo, i due bimbi pugliesi affetti da atrofia muscolare spinale (Sma 1). Una decisione presa nonostante il parere contrario della commissione medica a causa di un rapporto negativo tra rischio per la salute e vantaggio terapeutico atteso.
La decisione del presidente si fonda sulla assunzione di responsabilità piena da parte dei genitori in margine ad eventuali danni che possano conseguire ai piccoli pazienti. Emiliano ha comunicato ai medici curanti dei bambini in Italia, al Ministero della Salute e all’Aifa la propria decisione di mettere a disposizione il farmaco anche in via sperimentale o compassionevole. Ha quindi richiesto ai medici la prevista prescrizione medica, all’Aifa l’autorizzazione all’utilizzo del farmaco oltre i limiti dell’attuale autorizzazione ordinaria e al ministero della Salute di esprimersi sulla vicenda. Il sistema sanitario nazionale e la Regione Puglia non possono invece analogamente finanziare la somministrazione del farmaco all’estero senza prescrizione medica e sulla base della sola assunzione di responsabilità da parte dei genitori. La somministrazione all’estero non è comunque autorizzabile essendo il farmaco gratuitamente disponibile in Italia e sussistendo nel nostro Paese la capacità sanitaria di somministrarlo e di gestirne eventuali effetti indesiderati.
