LECCE – Ogni ultimo giorno di febbraio, dal 2008, per sensibilizzare sull’accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Ecco perché è stata scelta simbolicamente una data altrettanto rara, quella del 29 febbraio, prevista solo negli anni bisestili.
Per malattie rare si intende quelle patologie che colpiscono meno di 5 individui ogni 10mila persone. L’80% di queste ha origini genetiche, il restante 20% risale a infezioni, allergie e cause ambientali.
In provincia di Lecce, fa sapere la Asl, sono circa 4.000 i pazienti affetti da malattie rare, presi in carico negli ospedali di Galatina, Gallipoli, Scorrano, Lecce e Tricase.
Il 1° marzo, per iniziativa dell’Associazione Malattie Rare del Salento, si metteranno a dimora, nell’ingresso della sede della Direzione generale di via Miglietta, una pianta e una targa per testimoniare e rilanciare l’impegno nella cura.
E 20 tra monumenti e municipi di altrettanti comuni della provincia si illuminano per l’iniziativa “Accendiamo la luce sulle malattie rare” promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, con Telethon, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Vicariato di Roma, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Policlinico Agostino Gemelli.
Per informazioni o chiarimenti, i pazienti possono scrivere a malattierare@ausl.le.it
o telefonare allo 0832.215646, dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 17.00.
