Il 29 febbraio, il giorno più raro del calendario, ricorre la Giornata internazionale delle malattie rare. E forse non è un caso che la data per ricordare chi è affetto da sindromi rare corrisponda proprio a questa data; la scelta di un giorno indicato nel calendario ogni 4 anni sembra richiamare simbolicamente il concetto di “rarità” e “unicità” che accompagnano da sempre chi costituisce un “unicum” per le sue caratteristiche. Caratteristiche e condizioni che, spesso, in assenza di diagnosi tempestive, rete di assistenza e strumenti compensativi adeguati, isolano, affliggono e umiliano i pazienti, impedendo loro una realizzazione personale o l’inserimento nella propria comunità di appartenenza in modo propositivo.
In Italia si contano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare e di queste 1 persona su 5 ha meno di 18 anni. Il numero di malattie rare attualmente note e diagnosticate è di circa 10.000, ma tale cifra è destinata ad aumentare grazie alla ricerca genetica. Si tratta, dunque, non di pochi malati, ma di circa 30 milioni solo in Europa.
E alla luce di tutto questo anche nel Salento, come nel resto della Puglia, sono state e sono numerose le iniziative a sostegno delle malattie rare, tra convegni, incontri o semplicemente con la decisione di illuminare Palazzo Adorno di verde speranza, al fine di sensibilizzare sul tema e promuovere ancora di più la ricerca.
