TAVIANO- Un farmaco, il RYPLAZIM di Kedrion, che potrebbe diminuire la sofferenza del piccolo Nicolò, 14 mesi appena, nato con una diagnosi prenatale di idrocefalo e con la sindrome di Dandy Walker , è prodotto unicamente negli Stati Uniti ed è purtroppo sempre più raro. Un farmaco resosi necessario dopo la diagnosi del deficit plasminogeno, (una malattia rara) emersa dopo la sua nascita.
A lanciare un appello, è la sua tenace e coraggiosa mamma , Federica di Taviano, che anche oggi, raggiunta al telefono è insieme al piccolo al “Gemelli di Roma” . Il suo bambino ha già subito 19 interventi, subirà il 20esimo nelle prossime ore, mentre per la prossima settimana è già programmato il 21esimo. Federica chiede aiuto: “Il farmaco che oggi può dare speranza e sollievo è prodotto solo da una piccola casa farmaceutica che si trova in Canada. Ma oggi, a quanto pare la produzione sta scarseggiando anche lì in America e dovrebbe riprendere solo in autunno. Al bimbo è stata concessa dall’Aifa una approvazione “per uso compassionevole” . Un’approvazione ottenuta nel settembre 2022, dopo la quale, la famiglia di Nicolò è riuscita ad ottenere solo 14 flaconi in due tranche. Poi, nulla più. Per questo motivo sono tornate necessarie le trasfusioni di plasma al “Gemelli” di Roma e che oggi il piccolo esegue tre volte a settimana a Lecce. La richiesta di Federica è oggi quella di avviare un trial clinico europeo , che possa consentire la reperibilità del farmaco anche in Europa. O eventualmente di farlo produrre dallo “Stabilimento chimico Farmaceutico Militare”. Nell’unica speranza che si sblocchi la situazione. Un farmaco salva vita non può non essere nella loro disponibilità. Qualcuno deve intervenire e deve farlo subito.
