PUGLIA – Parliamo di sanità: una neonata di appena 16 giorni, è stata sottoposta a terapia genica contro la Sma. È stato possibile diagnosticarle la malattia grazie agli screening neonatali.
A dare la notizia il consigliere regionale di Azione, Fabiano Amati, ideatore della legge che in Puglia ha reso obbligatori e gratuiti questa tipologia di screening con i quali è possibile diagnosticare 61 malattie rare, tra cui quella della piccola e avviare rapidamente le cure.
In Puglia sono già 4 i casi di Sma individuati e sottoposti a terapia e tutti i bambini sono al momento senza sintomi.
«Si tratta di un record mondiale – commenta Amati – dopo appena 16 giorni dalla nascita la quarta bambina pugliese con diagnosi precoce ha ricevuto la terapia genica. Non ci sono molte parole per commentare, se non la gratitudine per i medici e il personale dell’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII, a partire dal suo dirigente Delio Gagliardi, e per i medici e il personale del Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari, a partire dal suo direttore Mattia Gentile. Mi dispiace tantissimo, tuttavia, che in Puglia si registrano record di somministrazione precoce in fase asintomatica, cioè il tempo in cui più alte sono le possibilità di riuscita, mentre nella gran parte delle altre regioni non c’è nemmeno lo screening obbligatorio. – Conclude Amati – Rinnovo l’appello al Governo per mettere fine a questa ingiustizia».
