UGENTO – Ha tre anni il piccolo Kristofer, un bimbo di Ugento affetto da una malformazione cerebrale dagli effetti devastanti. La sua patologia è ancora in fase di diagnosi, al Bambino Gesù di Roma si stanno studiando numerosi esami genetici. Certo è che il bimbo ha un ritardo psicomotorio importante, non può camminare, è epilettico e si nutre con la peg, quindi tramite una sonda.
Mamma Deborah e papà Stefano, come tutti i genitori di bimbi con patologie gravi, vivono un incubo vedendo soffrire il loro bellissimo bambino, ma affrontano tutto indossando un’armatura e grandi sorrisi, perché Kristofer cresca con amore e quanta più serenità è possibile.
Da guerrieri quali sono, però, questi genitori devono affrontare, come se non bastasse la malattia, anche le battaglie contro la burocrazia e contro qualsiasi cosa si metta tra il bambino e i suoi sacrosanti diritti. La sedia speciale che vedete (la foto è di ozanews.it) 
è un ausilio posturale indispensabile perché il bambino possa stare seduto senza troppo dolore e disagio. Loro ne hanno una in casa, fornita dall’ospedale Bambino Gesù due anni e mezzo fa, ma ne servirebbe una anche per la scuola. Scuola dell’infanzia che Kristofer avrebbe dovuto iniziare a frequentare quest’anno. La sedia che ha in casa, è bene spiegarlo, andrebbe smontata ogni volta ed è molto pesante. Parliamo di un ausilio il cui costo sfiora i 5mila euro. Ad oggi il bambino non ha la sedia e quindi non è mai andato a scuola insieme a tutti gli altri bimbi.
Mamma Deborah ha chiesto aiuto e, quest’estate, dopo alcune comunicazioni tra Scuola, Comune di Ugento, Ambito territoriale di Gagliano e Asl, il Comune -verbalmente- si è proposto di farsi carico della spesa. Ma, tuttora, Debora dice di non aver avuto più notizie. L’anno scolastico è iniziato, a Kristofer sarebbero già stati assegnati un oss e un’insegnante di sostegno, ma il bambino è a casa.
Una promessa, quella del Comune, che potrebbe essere mantenuta a stretto giro. Tra pochi giorni, ci sarà una seduta del consiglio comunale in cui ci si dovrebbe di nuovo occupare del caso. Deborah ci spera, perché ai tempi già lunghi della burocrazia si aggiugeranno quelli di realizzazione, da parte delle officine ortopediche, della sedia.
Kristofer, a breve, dovrà essere ricoverato per diverse settimane. Rischia, quindi, di non frequentare affatto quello che avrebbe dovuto essere il primo anno di scuola della sua vita.
Nel 2004, quando era una bambina, Deborah è entrata a far parte della famiglia di CuoreAmico, che l’ha sostenuta; oggi, da mamma, ha chiesto l’intervento del presidente della onlus, Paolo Pagliaro, che si è recato a casa sua, a Ugento, con i consiglieri comunali del Movimento Regione Salento, Laura De Nuzzo ed Ezio Garzia che si sono già occupati della vicenda e che invitano l’amministrazione a procederecon tempestività. Se il Comune non dovesse acquistare la sedia interverremo con Cuore Amico -ha detto Pagliaro- ma spero che se ne occupi l’amministrazione comunale così con la nostra associazione (che per statuto può intervenire per ogni bambino una sola volta) potremo donare a Kristofer un’automobile attrezzata”. Per rendere ancora più dolce e comoda la vita di un bimbo per il quale anche solo stare seduto è un’impresa dolorosa.
