LECCE- Nota del consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo La Puglia Domani e Presidente Mrs: “La vita umana non può essere pesata con il bilancino dei conti della sanità. La vita di Giorgia, che da quando è nata lotta contro la sindrome di Berdon, non può essere messa a rischio perché la Regione – attraverso la Asl di Lecce – non paga il saldo che serve a coprire la sua assicurazione medica. È questo che garantisce a Giorgia le cure necessarie nell’UPMC Children’s Hospital, il centro specialistico d’eccellenza di Pittsburgh (Pennsylvania) che la segue ormai da sette anni.
Ho presentato un’interrogazione urgente all’assessore alla sanità Rocco Palese, per richiamare la Regione alle sue responsabilità nei confronti di questa bambina fragile nel corpo ma guerriera nell’animo, che combatte per la sopravvivenza con il supporto della mamma e del fratellino, che hanno lasciato la loro casa a Lecce per seguire Giorgia negli Stati Uniti. Senza le cure dell’equipe medica di Pittsburgh, Giorgia potrebbe non farcela. Il rischio è concreto, visto che da giugno la bambina potrebbe essere costretta a tornare in Italia dove non ci sono cliniche specialistiche che possano prenderla in carico. Ecco perché è necessario e urgente che la Commissione regionale incaricata determini il pagamento del saldo non versato alla clinica americana.
La sindrome di Berdon è una malattia genetica rarissima che interessa l’intero apparato digerente ed impedisce di alimentarsi per bocca. Cibo e liquidi devono essere somministrati tramite vena. Giorgia dipende dai farmaci e dalla nutrizione e idratazione artificiali. Il trapianto d’intestino che ha subito due anni e mezzo fa non è stato risolutivo, perché i medici hanno deciso di non trapiantare stomaco e duodeno per non mettere a rischio la vita della bambina, e di non chiudere la fascia muscolare dell’addome. Questo ha comportato una serie di problemi post trapianto: rigetti, infezioni, tra cui una molto grave al cuore che ha richiesto l’impiego di massicce dosi di morfina, e un’infezione da funghi al cervello che hanno reso necessari continui interventi chirurgici. Nei giorni scorsi Giorgia ha subito l’ennesimo intervento: l’equipe medica che la segue ha tentato invano di posizionare un tubo che vada dallo stomaco all’intestino per bypassare l’organo malato.
Grazie a un accordo, tutte le spese sanitarie per Giorgia in America sono a carico della Asl di Lecce. Un totale di circa 8 milioni di euro, già pagati per una parte. Ma si è creato un “buco” negli ultimi 4 anni e, finché non verrà effettuato il saldo, non saranno garantite appieno tutte le cure e le accortezze per Giorgia. Un calvario di sofferenze a cui ora si aggiunge la paura di dover tornare in Italia, senza nessuna garanzia di assistenza.
Nella mia interrogazione chiedo di sapere entro quando la Commissione regionale approverà il pagamento del saldo in sospeso. Sollecito un intervento immediato per sbloccare questa situazione incredibile e restituire a Giorgia e ai suoi cari la forza per contrastare la malattia. Negarle il denaro necessario per proseguire le cure negli Stati Uniti, significherebbe negarle il diritto alla vita. E questa è un’ipotesi inaccettabile, contro cui continuerò a battermi”.
