BARI – Un bambino ogni 10mila nasce con la Sma, l’atrofia muscolare spinale, una patologia metabolica che aggredisce i neurotrasmettitori dal sistema nervoso a quello muscolare, compromettendo progressivamente in particolare gli arti inferiori e la respirazione.
Una diagnosi nei primi 6 mesi di vita permette di poter accedere a delle cure che, dopo, non sarebbero più applicabili. Ecco perché la Puglia, unica regione in Italia, ha introdotto lo screening neonatale obbligatorio anche per la Sma. Una novità importante e resa possibile dal Consiglio regionale pugliese che con il voto favorevole di tutti i consiglieri di entrambi gli schieramenti, ha approvato la proposta di legge bipartisan, primo firmatario il democratico Fabiano Amati. Un “progetto pilota sperimentale” introdotto nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, per un massimo di 24 mesi dall’entrata in vigore della legge e in ogni caso fino a che il Ministero della sanità non modifichi l’elenco nazionale degli screening. La legge fissa tempi e modalità del prelievo e dei test, individuando nell’ospedale Di Venere di Bari il laboratorio di medicina genomica di riferimento. Il neonato affetto sarà poi subito indirizzato verso i centri di cura SMA della Regione, per essere sottoposto alle terapie entro i primi sei mesi di vita. “Una bella pagina” è stata la sintesi della presidente del Consiglio, Loredana Capone.
Sì alla modifica della legge sulle agenzie di viaggio, primo firmatario il democratico Donato Metallo, che così inserisce la laurea in scienze economiche per l’ambiente e la cultura ed il post-diploma rilasciato dall’Istituto Tecnico Superiore per l’industria dell’ospitalità e del turismo, tra i titoli che rendono facoltativa la frequenza del corso di formazione per il conseguimento dell’abilitazione al titolo di direttore tecnico responsabile di agenzia di viaggi e turismo.
A lungo si è dibattuto su un’altra modifica, non solo sul metodo (emendare una legge modificandone un’altra) ma soprattutto nel merito: i 4 milioni di euro a favore dei fieristi, ora sarà a beneficio di tutti gli ambulanti. La modifica proposta dalla maggioranza ha diviso l’aula. “Sì agli aiuti a tutto il settore – ha spiegato il capogruppo de la Puglia domani Paolo Pagliaro – a patto però che si estenda anche il budget”. Servono 35 milioni per dare un ristoro dignitoso a tutti, così come calcolato a dicembre con quei 4 milioni per i soli fieristi che, rispetto agli ambulanti mercatali, non hanno proprio potuto lavorare nemmeno un giorno. Ampliare la platea ma non il budget vuol dire ridurre il ristoro previsto per ogni impresa. Dello stesso parere l’assessore allo Sviluppo economico Alessandro Delli Noci che non ha espresso parere favorevole all’emendamento del collega di partito Tutolo ma si è rimesso alla volontà dell’aula. Ed è così stato approvato. Il problema, ora, è che non potendo aumentare il fondo da 4 milioni tutti riceveranno una cifra ben più ridotta di quella calcolata nei mesi precedenti. “Non giochiamo sulla pelle delle persone – ha commentato Pagliaro che di quell’aiuto approvato a dicembre fu promotore – dividere quei ristori fra tutti i 15.500 ambulanti pugliesi vuol dire destinare un contributo di appena 250 euro a testa. Briciole”.
Introdotta anche una modifica sulla gestione della della batteriosi da xylella. Ora è obbligatoria la distruzione sul posto delle piante colpite o la rimozione ed il loro trasporto in un luogo vicino designato, all’interno dell’area infetta. Pena l’esclusione da qualsiasi beneficio concesso dalla regione e la partecipazione a qualsiasi bando nazionale o regionale.
