GALATONE – Chi l’ha detto che bisogna saltare e ballare per esprime felicità? Gioele ha una gioa di vivere immensa e travolgente e la manifesta in ogni momento: è socievolissimo, “È un birbante!” dice la sua mamma.
Quando lo abbiamo conosciuto, abbiamo pensato “È un bambino più unico che raro” proprio per questi motivi.
E poi abbiamo scoperto che di raro, rarissimo c’è purtroppo anche la sua malattia, quella di Niemann-Pick. Ce l’hanno solo 500 persone in tutto il mondo e Gioele è il più piccolo in assoluto.
È un disturbo del metabolismo, che, spiegato in termini semplicissimi, provoca un accumulo di grasso nei singoli organi. Quando Gioele è nato, non se n’è accorto nessuno. Quando avevstata una bravissima dottoressa, durante un’ecografia alle anche, a capire che qualcosa non andava. Da quel momento, è stato un angosciante calvario tra gli ospedali per mamma Sonia, papà Giancarlo e la sorella maggiore. Sempre lontani da casa loro, a Galatone, alla ricerca della verità. Fino alla diagnosi. Più di un medico, a seguito di crisi che colpivano il bambino, ha detto che non ce l’avrebbe fatta. “Ma una cosa è la medicina -dice Sonia- e un’altra è la forza di una madre che non si arrende mai”.
Sonia si occupa di Gioele 24 ore su 24, il bimbo ha una vita piena ed è socievolissimo.
Però la mamma ha già rimediato 5 ernie: quando il marito lavora, per ogni spostamento lei prende in braccio Gioele, smonta e rimonta la sedia a rotelle, la carica in auto. E al bambino non avere una seduta stabile fa molto molto male. Per questo si sono rivolti a Cuoreamico, al quale chiedono un’auto speciale.
I salentini sono chiamati a fare la loro parte!
