LECCE- Ormai le conosciamo tutti: Giorgia Pagano e la sua mamma Elisabetta Brone. La piccola salentina, 9 anni appena, affetta dalla rara sindrome di Berdon, che più volte ha coinvolto emotivamente tutto il Salento e non solo, che commosso si è speso per aiutarle. Oggi negli Stati Uniti, a Pittsburgh, in attesa di un trapianto che costa centinaia di migliaia di euro, sono è in attesa del momento più difficile e delicato. Intanto, purtroppo, proseguono le difficoltà per la famiglia: Mamma Elisabetta fa sapere di avere più volte comunicato tramite mail indirizzate al direttore del distretto socio sanitario della Asl di Lecce, Rodolfo Rollo, che ha comunque rassicurato le due Salentine Oltreoceano, della difficoltà a reperire farmaci fondamentali per la salute della piccolina. Il problema che oggi assilla e toglie il sonno alla giovane mamma è il costo di un medicinale. “L’ospedale non lo fornisce, scrive, perchè non è prodotto e venduto da loro”. Insomma, si richiede l’anticipo economico per l’acquisto da parte della famiglia, altrimenti niente farmaco. Dopo il trapianto, tra l’altro, non si sa ancora quali e quanti farmaci la saranno necessari, e soprattutto se saranno tutti forniti o dovranno essere acquistati (una scatola di antiinfiammatori arriva a costare 750 dollari, una boccetta dermatologica oltre 700 euro). Per garantire la loro permanenza lì, anticipando le spese di vitto e alloggio, (che la Asl e la Commissione regionale dovrebbero rimborsare, con un attesa di anche oltre un anno e mezzo) i soldi stanno terminando. Il Direttore Rollo, ha specificato che come previsto dalla normativa italiana, la piccola Giorgia ha diritto a tutte le prestazioni sanitarie effioaci ed appropriate al trattamento o monitoraggio della malattia. Insomma, i medici possono prescrivere tutto ciò si ritenga necessario per lei, senza limitazioni, quindi anche farmaci “off – label” (ossia già registrati ma usati in maniera non conforme a quanto previsto dal riassunto delle caratteristiche del prodotto autorizzato). Se forniti direttamente dal Children’s Hospital verranno rimborsati a loro, se forniti da una farmacia abilitata vengono rimborsati alla stessa. Però, Elisa chiede ancora di essere ascoltata, di avere delle risposte, “perchè ad oggi, dice, dopo due anni e mezzo aspettiamo ancora i rimborsi, non tutti gli accordi con la vecchia direzione sanitaria sono stati osservati”.
