PITTSBURGH/LECCE – A due anni e mezzo dal trapianto, Giorgia è ancora una bambina che dipende dai farmaci, dalla nutrizione artificiale e anche dall’idratazione artificiale, perché non è in grado di mangiare e bere da sola. Venerdì prossimo saranno esattamente 7 anni dal trasferimento da Lecce all’altra parte del mondo, in America, a Pittsburgh, Penssylvania, per mamma Elisa, Giorgia e Jody, il suo fratello maggiore. Giorgia sta per compiere 14 anni. Affetta dalla nascita dalla rarissima sindrome di Berdon che coinvolge tutto l’apparato digerente, non si è mai nutrita per bocca in vita sua. Il trapianto dell’intestino, dopo un’interminabile lista d’attesa, è arrivato, dicevamo, due anni e mezzo fa. La forza e la voglia di vivere della bambina hanno vinto su tutto anche questa volta. L’intervento è riuscito, ma i medici decisero di non trapiantare stomaco e duodeno per non mettere a rischio la vita della bambina. Inoltre non chiusero la fascia muscolare dell’addome e questo a Giorgia provoca non pochi disagi. Post trapianto, in questi anni, è stata una lotta continua per quel corpicino: Giorgia ha avuto rigetti molto gravi, infezioni, tra cui una -gravissima- al cuore. Dolori, morfina a non finire, un’infezione da funghi al cervello, interventi chirurgici continui per una bambina che ha il rifiuto dell’anestesia, ormai. La odia, ne è terrorizzata.
In tutto questo, Elisa, una mamma sola e agguerrita come una tigre che difende i propri cuccioli, non si dedica ad altro che a Giorgia. E a Jody, ovviamente. Dal primo attimo di vita di Giorgia, Elisa adotta protocolli sanitari che hanno tutelato la bambina da infezioni e le hanno consentito di vivere fino a oggi, nonostante quella malattia non abbia consentito agli altri bambini che nel mondo ne sono affetti, di poter crescere. Questa settimana, Giorgia ha subito un altro intervento. Il team multidisciplinare di medici che la segue ha tentato per l’ennesima volta di posizionare un tubo che vada dallo stomaco all’intestino per bypassare lo stomaco malato. Non ci sono riusciti. Ci riproveranno. “In tutto ciò -dice Elisa- l’Italia ci vuol far tornare a casa per giugno”. Spieghiamo: grazie a un accordo, tutte le spese sanitarie per Giorgia in America sono a carico della Asl di Lecce. Un totale di circa 8 milioni di euro già pagati per una parte. Ma si è creato un “buco” negli ultimi 4 anni, per cui “Finché non ci sarà il saldo, gli americani rimarranno sul chi-va-là, pertanto veniamo trattati come persone che hanno delle assicurazioni e vivono con i limiti delle assicurazioni. Per esempio, Giorgia viene rispedita a casa anche dopo un’anestesia. E poi puntualmente sta male e torniamo d’urgenza al pronto soccorso” racconta Elisa. La Commissione Regionale che approva i pagamenti Asl ha fatto versare un milione di euro, ma non ha deliberato il saldo totale. “E ora ci chiedono di tornare in Italia”.
Ma cosa ne sarebbe di Giorgia, adesso, in Italia? Con tutte le patologie che, a cascata, derivano dal trapianto? A Pittsburgh c’è l’equipe medica che l’ha seguita, la segue e la opera da 7 anni. Un rischio improponibile. Una nuova battaglia per una creatura più rara e più forte della sua malattia.
