UGENTO – Oggi CuoreAmico è a Ugento. Veniamo accolti dagli occhi azzurri sorridenti di Deborah. E all’interno troviamo altre due paia di occhi così: quelli di Sofia, 11 anni e mezzo, e di Kristofer, il piccolo di casa che, dopo i primi momenti di diffidenza, sorride anche lui, eccome.
Papà Stefano non è in casa perché è al lavoro, ma la sua presenza si sente: per esempio è nei pulsanti colorati che ha collegato ad ogni giochino perché Kristofer possa usarli agevolmente e divertirsi. Ce n’è anche uno, verde, con cui lui chiede un bacio! Quel che è chiaro da subito è che per questo non c’è affatto bisogno di un pulsante, perché tutto gira intorno a Kristofer che viene riempito di attenzioni e coccole a non finire.
Kristofer a tre anni è nutrito artificialmente e non cammina, non ha mai camminato. La sua diagnosi non è anora definita. Certo è che al sesto mese di gravidanza, a Deborah i medici hanno detto che qualcosa non andava, dalla morfologica si evidenziava un arresto della crescita del cervello. Fu ovviamente un trauma, qualcuno le suggerì di interrompere la gravidanza, avrebbe potuto farlo all’estero poiché per la legge italiana era troppo tardi. Ma Deborah decise: il suo bambino sarebbe nato “Perché -sono le sue parole- oltre l’Amore non c’è altro, l’Amore supera tutto”.
E così Kristofer è venuto alla luce. È stato un mese e mezzo in terapia intensiva, la sua mamma ha provato ad allattralo ma il bimbo non aveva una buona suzione e, a 7 mesi, è arrivata una prima diagnossi: epilessia, ipertono ai quattro arti, disfagia. La vita va affrontata un giorno alla volta; tutto, piano piano, si è plasmato attorno alle esigenze di Kristofer. Ogni respiro, ogni sorriso di mamma, papà e Sofia, sono per lui. Lui che, anche se è lì sulla sua sedia quasi fermo, li travolge con la sua allegria e li avvolge con una dolcezza infinita. La giornata è scandita dai suoi ritmi: va a scuola, ci sta un paio d’ore e poi si va a fare terapia, le attività poi continuano a casa e la notte è attaccato al saturimetro per monitorare le piccole apnee cui è soggetto. E poi fino a 5 volte all’anno, si parte per l’ospedale Bambino Gesù di Roma dove viene seguito. Per ora, innamorato com’è di sua sorella, adora giocare con lei, guardare i cartoni, farsi leggere i libri o “leggere” da solo i libri tattili. E se la diagnosi dubbia cela l’angoscia dell’incertezza, porta con sé, però, anche tanta speranza. Speranza che Kristofer possa un giorno camminare, mangiare e fare tutto quello che vorrà.
Un primo passo verso l’ampliamento degli orizzonti sarebbe avere un’auto speciale per farlo viaggiare comodo e sicuro, con il suo grande sguardo azzurro sul mondo.
Ed è qui che entra in gioco CuoreAmico, che chiama a raccolta i salentini.
