MELISSANO/ALLISTE – La bambina non mangiava, aveva continue crisi nervose, urlava. Dopo una serie di richieste di pareri medici, a luglio i suoi giovani genitori l’hanno portata in ospedale a Gallipoli. Qui hanno ricevuto la notizia più atroce, anzi due. Due diagnosi terribili: Malattia di Batten e un linfonodo maligno al cervelletto. La prima è una malattia genetica del sistema nervoso. Racchiude -si legge nel referto- “un gruppo eterogeneo di patologie neurodegenerative … caratterizzate da progressivo declino delle capacità cognitive e motorie”. Alice va incontro a immobilità e cecità. “Mi hanno detto che potrebbe diventare come una bambola” dice mamma Angelica. Una vera e propria cura al momento non c’è, ma esiste un trattamento che può rallentare il processo.
Siamo andati a conoscerle, a Melissano dove attualmente vivono.
La famiglia è composta da mamma, papà, la piccola Alice e la sua sorellina minore, Natasha, che però è a casa dei nonni, perché potrebbe trasmettere dei germi ad Alice che, nella sua condizione, non può assolutamente permettersi di fare i conti con altre malattie.
Il tumore al cervello è stato al momento, apparerentemente debellato da un ciclo fortissimo di chemio, a cui la bambina ha dovuto sottoporsi tenuta in coma farmacologico. Il rientro a casa e a scuola è stato una festa, ma è durato poco.
Alice sarà presto presa in carico dal Bambino Gesù di Roma, si aspetta da un momento all’altro la telefonata che vorrà dire trasferimento nella capitale per chissà quanto tempo. “Per questo e per dei farmaci molto costosi” ci dice Angelica “abbiamo bisogno di sostegno economico e dell’aiuto di tutti”. E immediatamente è scattata una mobilitazione popolare: la parrocchia ad Alliste, un’associazione, le scuole, sono state organizzate raccolte fondi e anche una partita del cuore. Ma non basta. La famiglia ha bisogno di supporto e si è rivolta anche a CuoreAmico, la onlus salentina che si occupa dei bambini del territorio affetti da gravi patologie e che hanno necessità di un sostegno concreto.
