Cronaca

Malattia rara senza esenzione: “Guerra tra poveri. Chi può pagare si cura, chi non ce la fa è disperato”

LECCE- Come un fulmine a ciel sereno, Grazia, una 30enne salentina, si ritrova a combattere con una neuromielite ottica, una malattia rara che colpisce il nervo ottico e il midollo spinale, provocando la perdita della vista e la paresi. Ma ciò che è peggio è che questa malattia non è riconosciuta dallo Stato e i malati non hanno diritto a nulla. La denuncia è stata raccolta dal sito sanitasalento.net.

Come ha spiegato la mamma di Grazia, la signora Laura, si tratta di una patologia che colpisce in particolar modo le donne, si manifesta spesso in pazienti con malattie autoimmuni, proprio come il lupus del quale era già affetta la 30enne. “Ogni mese -dice mamma Laura devo pagare circa 2000 euro tra presidi sanitari, bende, integratori, pomate, sacche, farmaci, gli stessi che usa chi è affetto da SLA. E’ una guerra tra malati o tra ricchi e poveri, chi può pagare si cura, chi non ce la fa è disperato come me”. Quello che mamma Laura ha ottenuto è solo l’assistenza a domicilio, per il resto deve pagarsi tutto. Ma lei non si arrende e ha scritto una lettera al direttore sanitario dell’Asl di Lecce, al direttore del distretto leccese, alla responsabile dell’ADI, per chiedere un aiuto. Nel frattempo il centro ricerca e assistenza della Regione Puglia per le malattie rare, si è messo in contatto, per vedere se e come far rientrare il caso nelle malattie rare con esenzione. Del resto, visto la situazione disperata, mamma Laura fa un appello anche alla politica affinchè si mobiliti per far qualcosa.

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