Il fantastico mondo di Marco

CASARANO – Iniziamo a presentarvi i bambini della diciottesima edizione di CuoreAmico Progetto Salento solidarietà.

Siamo a Casarano. Varcata la soglia di casa Danese, sarete travolti da un uragano di famiglia: mamma Monia, papà Gigi e i figli, in ordine di apparizione: Gabriele, Marco e Miriam. Siamo venuti per conoscere, e farvi conoscere, Marco, 14 anni.

Vorremmo parlare del fatto che è affetto da una patologia che conta meno di 50 casi nel mondo, la sindrome di Shprintzen-Goldberg, di cui non si conoscono cause né cura; vorremmo parlare del fatto che, alla nascita, i medici non gli davano più di sei mesi di vita. Vorremmo. Ma non ci riusciamo, perché qui si canta, si gioca e si viene invitati a giocare, si bisticcia, ci si esibisce davanti alla telecamera. E Marco, suo malgrado, accontenta sempre la sorellina minore.

In questa famiglia straordinaria, si parla di fortuna. La fortuna, dice papà Gigi, che Marco ha avuto nell’incontrare nella sua vita le persone giuste. In che senso? Basti pensare che, a scuola, grazie a insegnanti particolarmente intelligenti, tutti i bambini hanno imparato il linguaggio dei segni per comunicare con Marco. In realtà è Marco che, per farsi capire, ha imparato per primo a esprimersi in LIS, perché lui ascolta e comprende, ma per dire le tantissime cose che ha da dire, usa le mani. E la sua sorellina ha imparato prima a esprimersi in LIS che con la parola. E lui è un fiume in piena, non sta mai fermo, ha un entusiamo coraggioso e una dolcezza che ti rapisce al primo sguardo.

Per poter spiegare la sindrome in poche parole, ci limitiamo a dire che impedisce a Marco di parlare e camminare e che si somma a una seria cardiopatia che lo ha portato, e lo porterà ancora, in sala operatoria. Per il prossimo intervento al Bambin Gesù a Roma arriverà un’equipe dagli Stati Uniti, sia per partecipare all’operazione, che a scopo di ricerca vista l’estrema rarità della sindrome. Lui è un miracolo e trascina chiunque lo incontri nel suo mondo fantastico. Ora che è cresciuto, quello che serve più di tutto, a parte i sacrifici di ogni giorno, è un’automobile attrezzata al trasporto comodo del bambino direttamente in sedia a rotelle. Ecco perché si sono rivolti a CuoreAmico. Avere quell’auto vorrebbe dire tantissimo. Per gli spostamenti brevi e per i continui viaggi a Roma. Questa è una famiglia che ama la vita, e che ama Marco più della vita stessa, perché è lui la fonte di ispirazione di tutti, in casa. E, dopo meno di un’ora insieme a lui, sappiamo che la fortuna vera è conoscere Marco.

 

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